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罕病20／罕病基金會請命 罕藥應優先救助 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網
罕病基金會6月6日成立20周年，在創辦人陳莉茵與曾敏傑的請命下，台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》，救自己孩子、也救別人的孩子，造福罕病兒。不過，罕病團體和臨床醫師擔憂，二代健保後，罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩，罕病患者為相對少數，理應優先救助。罕病基金會創辦人陳莉茵指出，感謝健保推動罕藥專款，造福病友，但二代健保執行後，檢討資源分配的聲浪四起，出現罕藥為低療效的說法，以致於罕病患者健保醫療權益受影響，給付速度趨緩。. } }); } 台大小好物分享團購熱門產品兒科教授胡務亮則認為，健保是社會保險，目的是照顧弱小族群，應用在需要幫助的人，罕病兒是需要持續援助的對象，如果認為「健保挹注太多資源在罕病身上」，這就是一種歧視。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，法定的罕病強調遺傳性，目前罕病病友約1萬5000人次，開店送禮推薦幾乎都是遺傳疾病，以單一罕病或個案來看，費用偏高人氣商品排行榜2018熱門商品，但罕病人數少，占所有健保花費比例偏低，應在合理成長下，優先被照顧。「讓每個病人都有活熱門產品下去的機會」健保署長李伯璋說，將罕病藥物納入健保，這是從人權、健康照護的角度來關懷罕病患者，病人雖少，但仍須尊重人權，給予生存與健康的機會。至於罕病藥物納健保速度趨緩，李伯璋表示，原因可能在於部分藥廠在藥價上有所調整，以致拉長議價討論時間，事實上，不管是食藥署核發藥證、健保署決定給付，都已盡力縮短時間。平均來說，一般新藥納入健保的時間約需9.7個月，而罕病藥物納入健保給付時間則更短，不過，最大挑戰則是藥價過於昂貴，必須花時間與藥廠協商藥價，以致拉長時間。儘管如此，罕病藥費支出費用仍逐年增加，每年都有一成以上的成長，102年罕病藥費為30.4億元、103年36.4億元、104年41.4億元、105年45.9億元，到了106年更突破50億，來到53.6億元，治療人數達8351人，平均每人一年藥費高達64萬1000元。中國附醫基因醫學部主任蔡輔仁指出，如果罕病經費壓縮到常見疾病支出，恐怕引發民意反彈，政府需謹慎面對，醫界也會努力打造治療準則，「不該浪費的用藥，一顆都不多。」罕病團體和臨床醫師擔憂，二代健保後，罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩，罕病患者為相對少數，理應優先救助。圖為罕病基金會於012年舉行罕病兒母親節感恩記者會，湯媽媽（右）開心接受罕病兒湯厚恩（左）的親吻與祝福。本報資料照片 分享 facebook
大陸代購橫掃韓免稅店 韓航廢頭等艙爭客
隨著中韓關係回溫，南韓免稅店再次迎來大批陸客，瘋狂掃貨的大陸代購業者，一人購買力可抵三輛遊覽車的普通觀光客；為爭取代購客，南韓業者祭出高回扣，卻造成帳面上營收高，赤字也高的失衡現象。也搶著要陸客的，還有大韓航空，為和廉航競爭提高收益，決定廢除七成國際線的頭等艙，改為增加商務艙座位，主要針對飛往中國大陸、亞洲等地的航線。
首爾市內免稅店，擠滿來休五一小長假的大陸觀光客，這是中國對南韓部署薩德飛彈解除制裁後，陸客回流最多的一次；但讓免稅店大發利市的，並非純旅遊的陸客，而是跑單幫的大陸代購業者。
南韓免稅店員工：「整體免稅店市場70%-80%，大部分都是代購業者，代購大部分用比特幣交易。」
大陸代購商在南韓免稅店狂掃韓貨，根據業界表示，三台大型巴士團體觀光客的銷售額，還比不上一名代購，為了吸引這群特殊的客人，很多免稅店會透過旅行社送回扣給代購業者。
免稅店業者：「如果我們賣了100元，就要回饋代購20元。」
自從給了回扣後，南韓免稅店的代購客人，1年增加超過三倍，營收也因此提高40%，這導致各大集團爭著搶奪這批客人。
免稅店員工：「目前免稅市場已經畸形了，是以倚賴代購的市場結構，(大企業)為了維持規模，以佣金和打折積極行銷，但是我們是後來才開業的，又不能不給。」
主要經營南韓免稅店的韓華集團，去年旗下新世界免稅店，營業利益達364億韓元，是前年(145億韓元)的兩倍半，不過即使營業額逐年改善斷創新高，背後卻有高達數百億赤字(2018年293億韓元) ，三年累積達千億韓元；其他包括斗山集團免稅店以及SM免稅店，3年累積損失也在六百到七百億韓元。專家認為，南韓免稅市場重度倚賴代購業者已經失衡。
東國大學經營系教授：「如果沒有正常的市場流通機制，高度倚賴代購是非常危險的，(免稅店)金雞母很難再產金蛋了。」
為了止血，韓華集團4月30號開董事會，決定9月關閉63間免稅店，在許可證到期前一年退場；然而其他業者堅不退場，他們期望網拍熱門商品團購人氣商品，等到中國大陸國家主席習近平造訪南韓，將進一步帶動陸客來訪。看好的也包括旅遊航空業，廉價航空也紛紛增加飛往中國等亞洲航線。在競爭白熱化的情況下，南韓大型航空公司大韓航空宣布廢除多數航線的頭等艙，以提高收益。
大韓航空員工：「頭等艙的需求降低，相對商務艙的需求增加，將對觀光客多的路線，增加商務艙座位。」
在大韓航空111條國際線當中，七成航線的頭等艙將以商務艙座位取代，主要是飛往中國、東南亞及日本的短程航線，這將使得過去包括經濟艙的三種艙等，變成剩下兩種。
南韓記者：「中短程航線，包括飛往俄羅斯海參崴、日本札幌，以及中國廣州等16條路線。」
只有飛往歐美長途航線保留最高艙等，這是大韓航空社長趙源泰就任後，大刀闊斧改革的一環；三月時也標下三間廉價航空的許可證，不斷將公司帶往獲利方向。
南韓記者：「大韓航空五月一號開始，男性職員不用打領帶，No Tie制服規定開始，自從趙源泰會長就任以來，職員的工作效率以及收益提升，大韓航空變化加速。」
大韓航空的表現，關係著趙家長子趙源泰在母公司韓進集團的未來，就在父親也就是韓進集團會長趙亮鎬四月過世後，趙家三姊弟該如何接班成為焦點，兩個姊姊深陷財閥醜聞，然而趙源泰是否能以大韓航空的成績，順利接手集團成為矚目焦點。
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